Dotaz 583
Dobrý den, ráda bych vás touto cestou poprosila o přečtení tohoto smutného příběhu a Uvítala bych jakoukoliv radu. Jedná se o velmi nemocné dítě. vezmu to tedy od začátku . tohle sluníčko se narodilo v září roku 2015 byl zdravé miminko. I když se vyvíjel o něco málo pomaleji. V srpnu 2017 ztratil ráno schopnost chodit, večer už jen ležel. byl hospitalizován ve Fakultní nemocnici Hradec Králové byla provedena všemožná vyšetření, ale žádné nepřinesly příčinou jeho stavu. Začalo se tedy cvičit. Vojtova metoda, díky, které se začal vracet pomalu zpět do běžného života. V únoru 2018 mu byla v nemocnici V Praze zjištěna polyneuropatie axonálního typu. V srpnu 2018 opět během jednoho dne přestal chodit ,lest, hýbat se, mluvit a vrátil se na úroven ročního dítěte. čekalo ho znovu vyšetření ve Fakultní nemocnici v Hradci i v nemocnici v Praze opět ale příčina nebyla zjištěna. návrat do běžného života bohužel nebyla tak jednoducha. pro komunikaci používal jen pár slov. červenec 2019 přestal hýbat nohama, levou rukou, začal být hypotonicky, omezila se i komunikace a příjem stravy. opět nemocnice v Praze a opět všechna vyšetření v pořádku. po 14 dnech byl přeložen na oddělení metabolických vad. začal cvičit, jezdit na rehabilitace a ergoterapie. moc se potom zlepšil. byl Veselý, spokojený jen nedokázal sám chodit . 1. Ledna 2020 tentokrát to zasáhlo celou Horní polovinu těla byl zcela hypotonický ,neudržel hlavičku, přestal komunikovat a měl velké bolesti. opět hospitalizace v Hradci Králové, kde se čekalo na uvolnění místa v Praze v Motole. Ležel tam na jipce byl zcela hypotonický ,mel problémy s vykašláváním a příjmem potravy. Přišlo se na to, že potrava nejde do žaludku ale Ale do plic. dostává tedy pět jeho stav se výrazně zhoršil dostal vysoké horečky a zápal plic . tři dny byl na kyslíku. Bohužel následovalo ARO Musel být uveden do umělého spánku. Bohužel antibiotika nezabírají a chlapeček je velice slabý, v neděli se probudil, když už vše vypadalo mnohem lépe ještě ten den přišla další špatná zpráva ,vysoké teploty a uvedení do umělého spánku. Proč to tu vlastně všechno píšu? protože rodina je už zcela bezradná. Bohužel ani doktoři už si nevědí rady. Je to nádherný kluk, který si zaslouží krásné dětství. Proto žádám o radu, kam je třeba možné se ještě obrátit, jestli někdo z vás nemá nějaký tip nebo vlastní zkušenost. Předem Vám moc děkuji za pomoc.
Odpověď lékaře
Dobrý den, Váš příběh je strašně smutný, musela jsem ho několikrát přečíst a rozhodně ho jen tak z hlavy nepustím. Bohužel takto cestou internetu Vám asi příliš nemůžeme pomoci. A to hlavně proto, že jak popisujete, Váš syneček je v rukou těch největších odborníků ve fakultních nemocnicích. Rozhodně bych dala za kolegy z těchto pracovišť ruku do ohně, jsou pro mě vzory (pro nás všechny) a rozhodně jejich úsilí a vědomosti jsou hnacími motory ve vzdělání nás ostatních. Na Vašem místě bych se řídila plně tím, co Vám doporučují a jakou léčbu navrhují. A hlavně - zkuste maximum času věnovat synovi, maximálně si užít společné chvíle, jak to situace umožňuje. A rozhodně bych zkusila i psychologickou podporu, tohle znám z vlastní zkušenosti, bránila jsem se si nechat pomoct, když byl můj tatínek ve velmi těžkém stavu a byl na smrtelné posteli, ale věřte mi, sama bych to rozhodně nezvládla. Podle toho kde přesně bydlíte, tak bych i zkusila vyhledat specializovou organizaci pro podporu rodin dětí s velmi těžkými diagnozami - paliativní péče. A především - nevzdávat se a důvěřovat jeho lékařům, že dělají maximum pro to, aby bylo Vašemu synovi lépe - v některým případech už je prostě v nejvyšším zájmu dítěte, abychom tlumili bolest...:( Moc Vám držím palce! MUDr. Tereza Filová
Dobrý den, k doporučení paní doktorky Filové již není co dodat. Plně s ním souhlasím. Nejvíce kladu důraz na doporučení vyhledat psychologickou podporu pro celou Vaši rodinu. Není důvod se za něco stydět. S přáním brzkého uzdravení Dr. Roman Špaček
