Jedincům s RS v Česku pomáhá několik pacientských organizací
Obecně lze říci, že kvalita života pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) se díky moderní léčbě postupně stále zlepšuje. Přesto se většina z nich potýká s řadou potíží, které běžná populace (příliš) nezná. Pacienti s RS mj. potřebují rehabilitační a psychologickou péči, potřebují upravit své pracovní úvazky či případně získat sociální podporu od státu. Pomocnou ruku jim nejen v této souvislosti podávají pacientské organizace, kterých je v České republice hned několik. O které jde, jaké aktivity svým členům nabízejí a co podle nich v současnosti pacienty s RS nejvíce trápí?
Unie Roska
Unie Roska zahrnuje hned 27 poboček napříč celou Českou republikou. Jejím cílem je zlepšovat kvalitu života osob s RS a přispívat k jejich žádoucí integraci do společnosti. Pro své pacienty prostřednictvím svých pobočných spolků pořádá řadu ozdravných akcí, například rekondiční pobyty se zdravotním programem, rehabilitační cvičení a plavání, hipoterapii či odborné přednášky. Další činnosti, které zahrnují například různé organizační, metodické, vydavatelské či dotační aktivity, pak organizuje na úrovni své centrály.
Jak uvádí předsedkyně Unie Roska Jiřina Landová, pacienty s RS v současnosti nejvíce trápí omezený přístup k rehabilitaci a psychologické pomoci, tato péče navíc často není hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Jedinci s RS také mnohdy nedosáhnou na sociální podporu od státu, což se týká zejména nároku na invalidní důchody, jejich odebírání nebo snižování jejich stupně bez dostatečného ověření skutečného zdravotního stavu pacienta. S tím souvisí i odebírání průkazů ZTP a ZTP/P. Jedna z poraden na webu organizace je pak věnovaná právě sociálním otázkám.
Unie Roska je členem dvou mezinárodních společností – Mezinárodní federace MS (MSIF = MS International Federation) a Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu (European Multiple Sclerosis Platform = EMSP). S dalšími zahraničními pacientskými organizacemi navazuje a prohlubuje svou spolupráci. Kontaktovat zástupce Unie Roska je možné prostřednictvím jejího webu či mailu.
Sdružení mladých sklerotiků
Tato organizace se zaměřuje zejména na kvalitu života nově diagnostikovaných pacientů. Na svých webových stránkách uvádí, že je zaměřena na „mladé (pacienty), a to nejen věkem, ale hlavně duchem a přístupem k životu.“ Pro ně pořádá různé osvětové, společenské akce i sportovní akce.
Podle Michala Karsche ze Sdružení mladých sklerotiků trápí pacienty s RS zejména nejednotnost posudkových lékařů při posuzování žádostí o invalidní důchody.
Kontaktovat zástupce organizace je možné prostřednictvím sociálních sítí Facebook, Instagram, LinkedIn a YouTube.
Nadační fond Impuls
Nadační fond Impuls vznikl v roce 2020 a má velmi široké pole působnosti. Financuje projekty v oblasti výzkumu, vědy a terapie roztroušené sklerózy.
Je zřizovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který vlastními zdroji financuje. Tento registr byl spuštěn v květnu roku 2013 a jeho cílem je získávat spolehlivá data o nemoci a účinnosti léčby v ČR a vlivu různých enviromentálních faktorů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorogie (SNIL) České neurologické společnosti.
Nadační fond Impuls podporuje MS centra, přispívá na jejich vybavení i léčbu. Podporuje také pacienty s RS, kterým hradí fyzioterapeutickou a psychoterapeutickou péči a přispívá na jejich rehabilitační programy.
Organizace také pořádá některé další programy, konkrétně vědecké sympózium Jedličkovy neuroimunologické a likvorogické dny a cvičební maraton MARS.
Nadační fond lze kontaktovat prostřednictvím webových stránek či sociálních sítí Facebook, YouTube či Instragram.
EReStým – nadace Jakuba Voráčka
Tato nadace vznikla v roce 2015. Ve svých stanovách má zmíněnou řadu cílů a aktivit včetně lobbingu, řešení kvality života pacientů, podpory výzkumu, zaměstnavatelnosti pacientů s RS a další.
Na svém webu mj. provozuje zdravotní, sociální i právní poradnu a řeší tam i jiné dotazy.
Kontaktovat ji lze prostřednictvím webových stránek.
(lek)
Zdroje:
https://www.mladisklerotici.cz
