Začala jsem špatně vidět a brýle nepomohly, popisuje pacientka stavy před diagnózou RS

Ele je dnes 37 roků, s roztroušenou sklerózou (RS) žije od svých 19 let a říká, že nemoc bere sportovně. I když jí, zejména během dospívání, toto onemocnění připravilo náročné chvíle, zůstala životní optimistkou. Má krásného syna, pomáhá budovat galerii a nemocí se dnes nenechává zásadněji omezovat.

Podezření vzbudily problémy s okem a pády

Když bylo Ele 19 let, začala vnímat, že se s ní něco děje. Nejprve se objevily zdravotní těžkosti spojené s levým okem. „Šilhala jsem, zornička mi ujížděla do pravé strany a hůř jsem viděla. Když jsem šla přes silnici, pokaždé jsem radši čekala, až auto před přechodem zastaví, abych si byla jistá, že můžu bezpečně přejít. Paní doktorka na očním oddělení mi nejprve předepsala brýle, ale jejich nošení stav nezlepšovalo,“ popisuje první projevy nemoci Ela. Později začala dívka zažívat také nečekané pády. „Šla jsem po ulici a najednou jsem ležela na zemi. Paní s malými dětmi mi pomáhala na nohy. Podobné nehody se opakovaly,“ popisuje Ela.

Diagnóza ve 20 letech

Protože se problémy s okem nelepšily, maminka objednala Elu do specializované oční ordinace. Odtud lékařka dívku poslala k neuroložce. „Když mě paní doktorka vyšetřila, už asi tušila, že něco není úplně v pořádku, a předala mě do péče lékaře v RS poradně. Absolvovala jsem magnetickou rezonanci, lumbální punkci a pan doktor mi nasadil kortikoidy,“ vypráví Ela. Když jí lékař oznamoval, že se potvrdilo podezření na roztroušenou sklerózu, Ela ho překvapila.

„Pamatuji si, že jsem mu tenkrát řekla, že nemám v plánu se litovat, že chci žít a nenechám žádnou nemoc, aby mi to překazila. Usmál se a odpověděl, že kdyby byli všichni pacienti jako já, je bez práce,“ popisuje Ela s úsměvem. Když poprvé zazněla diagnóza, bylo jí 20 let. Nikdo v její rodině do té doby s roztroušenou sklerózou neměl žádnou
zkušenost.

Během dospívání přišlo náročnější období

Pár měsíců po potvrzení diagnózy lékař Ele nasadil tzv. chorobu modifikující léky (označované často jako biologická léčba), které si musela pravidelně injekčně aplikovat do rukou, stehen, břicha nebo boků. Žena popisuje, že po nasazení léků se postupně většina zdravotních těžkostí spojených s roztroušenou sklerózou zlepšila nebo vymizela.
Zpětně Ela přiznává, že počáteční smíření s nemocí ji později na čas opustilo. Mezi 23. a 24. rokem přišlo náročnější období, kdy se s nemocí vyrovnávala hůře, zažívala stavy lítosti, vadilo jí, že si musí píchat injekce. A přestávala také vyhledávat společnost. „Pak ale přišel moment, kdy jsem si uvědomila, že to tak nechci, že potřebuji být mezi lidmi a v pohodě,“ popisuje Ela své tehdejší rozhodnutí a dodává, že v následujícím roce byl její život naopak o něco bujařejší. Přes všechny náročné chvíle, které jí nemoc připravila, však zůstala optimistkou a nikdy si nepřipouštěla negativní scénáře.

Pohodové těhotenství, aktivní pracovní život

Ve 28 letech Ela otěhotněla. Její rodina šťastnou zprávu dostala jako vánoční dárek. Syn se narodil 14 dní před plánovaným termínem. „Celé těhotenství jsem byla v pohodě. Porod jsem měla úžasný, všechno vyšlo dobře,“ popisuje žena, jejímuž synkovi je dnes už 8 let. Ela se vyučila kadeřnicí a této práci se částečně věnuje dodnes. Současně pracuje také v galerii, manželovi pomáhá v jeho truhlářské dílně a přivydělává si také jako hospodyně. „Dělám vše, co potřebuji a co mě baví, nijak zvlášť se neomezuji nebo nešetřím. Žiju svůj život tak, jak mi roztroušená skleróza povolí. Občas si zkrátka řeknu, že dneska ven nejdu, protože mi není úplně dobře. Beru ji jako svou součást,“ říká Ela a dodává: „Kromě toho, že se mi občas klepou ruce, nepozoruji zásadnější problémy. Někdy zakopávám, a mám proto zničené všechny boty. Když se zadívám hodně doprava, musím si přivřít jedno oko, abych viděla ostřeji. Ale to nevnímám jako nic fatálního. Nemám pocit, že by roztroušená skleróza dnes zásadněji ovlivňovala můj běžný život.“

(nik)