Přes 20 let cvičí pacienty s roztroušenou sklerózou. Sama má stejnou diagnózu
Pětapadesátiletá Jana žije s roztroušenou sklerózou (RS) přes 20 let. Současně dokázala překonat onkologické onemocnění. Přesto je dnes stále v pohybu, usměvavá a plná energie. Je cvičitelkou v Rosce Praha, organizaci podporující pacienty s roztroušenou sklerózou. Pomáhá dalším osobám s diagnózou, kterou sama trpí, zlepšovat jejich fyzickou kondici a také je podporuje psychicky. Sama ví, jak náročné je zvládnout těžké časy, které nemoc občas přináší.
Při první atace se RS nepodařilo odhalit
Roztroušená skleróza se u Jany poprvé ohlásila nečekaně a s velkou intenzitou, když jí bylo 28 let. Během tří dní ochrnula na půlku těla. Rodina ji odvezla do nemocnice, kde padlo podezření na aneurysma (výduť cévy). Na nemocničním pokoji strávila pět týdnů, ale nedařilo se odhalit příčinu jejích potíží. Byla jí provedena i lumbální punkce, avšak ani ta nemoc nepotvrdila.
Později se Jana od lékařů dozvěděla, že roztroušená skleróza se u ní objevila tak náhle, že se ve vyšetřeních mozkomíšního moku ještě nestihla projevit. Po propuštění z nemocnice se Janin zdravotní stav rychle zlepšoval a do půl roku byla zdánlivě opět zcela v pořádku. Přesnou příčinu kolapsu se však nepodařilo stanovit a Jana nastoupila zpět do zaměstnání.
Druhá ataka byla ještě silnější
Přibližně po roce se však roztroušená skleróza ozvala znova. „Nechtěla jsem dětem kazit Vánoce, ale 26. 12. už to manžel nevydržel a zavolal záchranku. Ochrnula mi půlka těla. Při první atace jsem nohu i ruku ještě cítila, teď jsem vůbec nevěděla, že je mám. Zároveň mi ataka narušila i schopnost mluvit,“ popisuje Jana. Znovu následoval pobyt v nemocnici a Janě byla podruhé provedena lumbální punkce, která tentokrát roztroušenou sklerózu potvrdila. Později lékaři také určili, že se Jana potýká s tzv. relaps-remitentní formou onemocnění, která je nejčastější a onemocní jí zhruba 85 % pacientů s RS.
Jana se začala léčit kortikoidy, po čtyřech letech také biologickou léčbou (v 90. letech, když byla Jana diagnostikována, platila jiná, přísnější kritéria pro indikaci imunomodulačních léků, tyto léčivé přípravky byly poskytovány pouze pacientům s četnějšími atakami. Od roku 2012 díky nařízení vlády 307/2012 Sb. musí být tato léčba zahájena do čtyř týdnů od diagnostiky RS – pozn. red.). Ataky se objevovaly, ale rozestupy mezi nimi se prodlužovaly a nikdy už neměly takovou intenzitu jako dvě úvodní. „Následující ataky se projevovaly pokaždé jinak, necítila jsem ruku nebo kousek hrudníku, pak zase nohu, dokonce mi ochrnul i obličej a půl roku jsem téměř nemluvila. Ale začala jsem cvičit, chodila jsem na logopedii a dělala, co bylo v mých silách, aby se situace zase zlepšila,“ popisuje Jana.
Cvičitelkou v Rosce už 22 let
S kolegyní, s níž dnes Jana pracuje v Rosce Praha, se potkala v nemocnici. Ležely společně na stejném pokoji. Jana pak začala do Rosky sama chodit na cvičení. „Když později jedna z cvičitelek odcházela a neměla za sebe náhradu, udělala jsem si cvičitelský kurz a začala jsem pohybové kurzy pro členy Rosky sama vést. Cvičitelku už dělám 22 let,“ vypráví Jana. Současně doplňuje, že přibližně stejně dlouho cvičí také v Sokole, kam původně začala chodit, aby se po atace RS rozhýbala. V Sokole získala kvalifikaci cvičitelky 3. třídy a dodnes tu také pravidelně předcvičuje.
Následně si Jana ještě udělala rekvalifikaci pro pracovníka v sociálních službách a v rámci aktivit Rosky Praha začala za pacienty s RS dojíždět také domů, aby jim pomáhala s pohybovým i mentálním cvičením. „Musím přiznat, že první měsíce pro mě byly psychicky náročné. Budila jsem se v noci a přemýšlela o problémech lidí, s nimiž jsem spolupracovala. Dnes už to zvládám, někoho pravidelně navštěvuji, někdo potřebuje cvičit, dalšímu pomůže, když si hlavně povídáme, procvičíme paměť nebo vyrábíme z korálků, abychom trénovali jemnou motoriku. Teď už je pro mě práce povzbuzením,“ popisuje Jana a dodává, že cvičitelku dělá i na pravidelných rekondičních pobytech Rosky Praha.
Po čtyřicítce diagnóza rakoviny prsu
„Když jsem šla ve 42 letech ke gynekoložce, navrhla mi, abych si zaplatila preventivní vyšetření na mamografu. Hned po něm mě paní doktorka vzala i na sono. Cosi se jí nezdálo a pro jistotu udělala také biopsii, která potvrdila rakovinu prsu. Naštěstí se zachytila v počátečním stadiu,“ vypráví Jana a dodává, že následně absolvovala operaci. Bohužel, pooperační komplikace si vyžádaly ještě další dva chirurgické zákroky. Byla to další zátěž a nebylo snadné vše zvládnout. „Je fakt, že když mi zprávu o rakovině prsu zavolali, byl to šok. Ale můj manžel je špičkový. Jeho podpora je úžasná. Také mám hodně dobrých kamarádů. Když jsem se vrátila z nemocnice a začala trochu chodit, hned mě mezi sebe vytáhli. Těch 300 metrů, co máme do hospůdky na hřišti, jsem sice šla asi půl hodiny, ale došla jsem a všichni mě tak krásně přivítali, že mě to neskutečně nabilo,“ popisuje Jana a dodává, že má také skvělou maminku a tchýni, které jí v těžších časech dokázaly pomoci.
Místo kola tříkolka, místo lyží bi-ski
Janě je dnes 55 let, užívá si čas s vnučkou, zahradničí, o zábavu se jí stará i kříženec kokršpaněla, kterého si s manželem vzali z útulku. Nemá pocit, že by ji dnes RS zásadněji omezovala. Nemůže sice jezdit na kole, ale pořídila si tříkolku, na níž se prohání i v zimě. Malý motůrek jí pomáhá v prudších kopcích. „Dříve jsem lyžovala a s Roskou Praha jsem se k tomuto sportu opět dostala. V Jánských Lázních Roska Praha ve spolupráci s Centrem handicapovaných lyžařů pořádá lyžařské rekondice. Místo na lyžích jezdím v bi-ski. To je pomůcka, ve které sedím a za mnou je doprovod, který mě vozí. S rovnováhou mi pomáhají stabilizátory na rukách,“ popisuje Jana, které pohyb v jakékoliv formě dělá radost. Věří, že psychická pohoda je pro zvládnutí RS velmi důležitá.
Vždy má smysl snažit se
Aktuálně Jana se svou lékařkou zvažují změnu biologické léčby. Původní přestává být po 20 letech užívání dostatečně účinná. Poslední ataku měla Jana před dvěma lety. V předchozích obdobích se nemoc neozvala i sedm let. „Neříkám, že mě nikdy nic nebolí, ale beru to zkrátka jako fakt. Ono to za chvíli zase přejde. Vždycky, když mi nebylo dobře, snažila jsem se něco dělat. Kdybych měla dlouhodobě ležet, bylo by mi ještě hůř. Nejsem žádný tvrďák, ale současně nejsem člověk, který si sedne do koutku a brečí. Nebaví mě čekat, až se něco samo stane, snažím se věcem jít naproti. Vždycky má smysl se snažit,“ říká Jana. Je přesvědčená, že cvičení je pro ni zásadní. Když je čtrnáct dní na dovolené a nehýbe se, bolí ji pak celé tělo. Cvičení v pražské Rosce má navíc i společenský rozměr. „Scházíme se s předstihem, abychom si stihli popovídat. Sdílení zkušeností je také důležité,“ říká Jana. Nově diagnostikovaným pacientům by vzkázala, ať hlavně neklesají na mysli. „S pozitivním naladěním se ze všech komplikací dostanete daleko snáz. Pomůže družit se, nestranit se, cvičit a nepřestávat se snažit,“ dodává.
Pražská Roska je jedním z oblastních spolků pacientské organizace Unie Roska. Jejím posláním je podporovat pacienty s roztroušenou sklerózou. Součástí její činnosti je i zapojení pacientů. Právě svépomocné aktivity, jako rekondiční pobyty, rehabilitační cvičení, plavání nebo hipoterapie, probíhají v rámci regionálních spolků a podporují nejen zdravotní stav pacientů, ale podílejí se i na zaměstnávání osob s roztroušenou sklerózou.
Kdo by chtěl Rosku Praha podpořit nebo měl chuť zapojit se do pořádaných aktivit, najde všechny důležité informace na webu pražské Rosky nebo Unie Roska.
(nik)
Zdroje:
