Navzdory roztroušené skleróze pomáhá ostatním řešit náročné životní situace
Jitka (43) má spokojenou rodinu, dvě školou povinné dcery a činorodého manžela. Ačkoliv už dvanáct let trpí roztroušenou sklerózou (RS), jako sociální pracovnice a veřejná opatrovnice dokáže sama poskytovat podporu lidem, kterým život postavil do cesty nejrůznější komplikace.
Neurolog za potížemi viděl nedostatek hořčíku
Jitka dokázala statečně překonat náročné životní změny, a přitom neztratit své pozitivní naladění, které umí předávat i ostatním. Roztroušená skleróza jí byla diagnostikována krátce poté, co se jí postupně narodily dvě dcerky. Trpí relaps-remitentní formou nemoci, kdy se střídají klidová období s atakami. První projevy nemoci se u ní objevily krátce po porodu. „Byla jsem v psychické nepohodě, současně mi bylo nepříjemně po těle. Později mě začala brnět levá strana těla – tvář a noha – a postupně jsem na levou nohu začala špatně došlapovat,“ popisuje Jitka. V té době se mladá maminka objednala k neurologovi v místě svého bydliště. Ten však udělal pouze základní vyšetření a jako příčinu potíží stanovil nedostatek hořčíku. „Já jsem následně lékaře znovu kontaktovala s tím, že se situace dál zhoršuje. Stávalo se mi, že jsem šla s kočárkem na procházku a zpátky už jsem nedošla,“ popisuje náročné období. Lékař však dále doporučoval léčbu spočívající v doplňování hořčíku. Proto se Jitka rozhodla nespoléhat na jeho pomoc a začala jednat sama.
Díky aktivnímu přístupu včas zjistila pravou příčinu potíží
Žena vyhledala specializované neurologické centrum v Praze a objednala se. Čekání na volný termín vyšetření trvalo přes dva měsíce. „Bylo to dlouhé období. Když jsem za paní doktorkou přijela, ataka už pomalu odeznívala. Ale hned poté, co jsem se jí svěřila se svými zdravotními těžkostmi, poslala mě na magnetickou rezonanci,“ popisuje. Vyšetření potvrdilo první nálezy. I když nebyly rozsáhlé, poprvé zaznělo podezření na roztroušenou sklerózu. Jitka následně absolvovala lumbální punkci ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady v Praze. Ta diagnózu definitivně potvrdila. Od té doby je žena v péči vinohradského MS centra.
Psychické problémy patří mezi přehlížené projevy nemoci
Náročné období, kdy bylo třeba zvládnout projevy nemoci, vyšetření i péči o dvě malé děti, Jitce zkomplikovaly také panické ataky, které se objevily asi pět dní po provedení lumbální punkce. V počátku ji úzkosti paralyzovaly, nemohla chodit, trpěla nevolnostmi, byla vyčerpaná a cítila obrovskou úzkost, která se vracela zejména ve večerních hodinách.
Ačkoliv jsou psychické problémy u pacientů s roztroušenou sklerózou časté (přispívá k nim jak samotný zánět v mozku, tak prožívání náročných chvil spojených s RS), mnohdy patří mezi přehlížené projevy nemoci. Přitom lékaři odhadují, že se s psychickými těžkostmi potýká přibližně polovina pacientů. Pro nemocného i jeho okolí je velmi důležité nepodcenit je, svěřit se lékařům a začít své poruchy nálad, přecitlivělost, apatii nebo další psychické potíže řešit.
Jitka se naštěstí rozhodla svým úzkostem postavit a včas vyhledala pomoc odborníků. Postupně prošla ordinacemi několika lékařů, až se shodou náhod dostala do péče psychiatričky, která sama trpí roztroušenou sklerózou a specializuje se právě na pomoc pacientům s touto diagnózou. „Sedly jsme si s paní doktorkou i po lidské stránce. Vyzkoušela jsem několik léků, až jsem našla antidepresiva, která mi pomáhají a vyhovují,“ říká Jitka a dodává, že si také, za podpory Nadačního fondu Impuls (nezisková organizace, která pomáhá pacientům s RS), našla terapeutku, s níž se v případě potřeby setkává. „Postupně jsem se tak naučila se svou psychikou pracovat a starat se o ni. Občas se stále ještě objeví propady nálad, ale teď už vím, jak na ně,“ říká.
Ataky se projevují poruchami citlivosti
Po potvrzení diagnózy se Jitka začala léčit nasazením kortikoidů. Na další, účinnější léky čekala asi dva měsíce, pak začala užívat tzv. chorobu modifikující léky neboli „biologickou léčbu“. „Mám svým způsobem štěstí, že se u mě teď ataky projevují spíše senzitivními poruchami. Cítím, že mě brní tvář, třesou se mi ruce, je mi nepříjemné oblečení na těle nebo mám necitlivé břicho. Trvá to vždy asi měsíc. Nezažívám ale naštěstí stavy, kdy bych nemohla chodit nebo ztrácela zrak,“ říká Jitka. Dodává, že se jí podařilo dobře zvládnout i nedávné onemocnění covidem, které u ní po třech dávkách očkování proběhlo bez příznaků. Projevilo se ale opět v podobě senzitivních poruch.
Sílu dodávají lázně i nová setkání
Jitka sleduje aktivity pacientských organizací zaměřených na roztroušenou sklerózu. Občas se zúčastní některé z jejich akcí. Sama také nově diagnostikovaným pacientům nabídla možnost, aby ji kontaktovali, pokud si budou chtít o nemoci promluvit. Už také absolvovala několik nápomocných rozhovorů. Dobré zkušenosti má s pobytem v lázních. Pravidelně podstupuje léčebné procedury ve Vráži, kam často míří právě lidé s roztroušenou sklerózou. „Péče se odvíjí od aktuálního stavu konkrétního pacienta. Já procházím procedurami zaměřenými především na fyzioterapii – individuální i skupinová cvičení, masáže a další aktivity. Zároveň se tu vždy setkám s lidmi, kteří mají nejen stejnou diagnózu, ale také naladění na podobnou vlnu. Pohled na aktivní seniorky trpící roztroušenou sklerózou, které jsou stále plné elánu, také dokáže povzbudit. Vzájemně si s ostatními předáváme spoustu zkušeností a zůstáváme v kontaktu i poté, co se vrátíme domů,“ popisuje Jitka.
Sama pečuje o ty, kteří potřebují pomoc
Jitka pracuje jako sociální pracovnice a veřejný opatrovník. Sama tak pomáhá lidem, kteří se dostali do složité životní situace. V rámci svého zaměstnání řeší například problémy obyvatel v jedné z vyloučených lokalit, pomoc mladým rodinám nebo seniorům. Ačkoliv se jedná o pestrou a poměrně náročnou práci, je v ní velmi spokojená. Od zaměstnavatele dostává podporu – vzájemně si vycházejí vstříc. Zvládá tak pracovat na plný úvazek. V sociálních službách se pohybuje celý svůj profesní život. Dnes už je ale poučená z minulosti, kdy zažila vyčerpávající zaměstnání se stovkami hodin přesčasů. I proto už si dokáže v práci nastavit pravidla a dodržovat je – zejména oddělovat svůj pracovní a volný čas, což je dnes pro úspěšné zvládnutí nemoci nutné.
Místo spinningu jóga, dostatek odpočinku a psychická pohoda
Nemoc dnes Jitčin život ovlivňuje, ale nejedná se o dramatické změny. „Mívala jsem ráda hodně rychlé, výkonnostní sporty, třeba spinning. Ty už teď nedávám. Nemoc mě naopak nasměrovala ke klidnějším aktivitám, které mě dřív absolutně nebavily. Chodím ráda na jógu, která je hodně rehabilitačně zaměřená,“ říká. A dodává, že musí také více odpočívat: „Jsem velký spáč. Když teď o víkendu cítím únavu, jdu si lehnout. Víc si hlídám rovnoměrnější rozvržení činností v rámci týdne. Jakmile se přetáhnu, už to cítím.“ Velice důležitá je pro zvládnutí nemoci také psychická pohoda. Jitka se proto snaží trávit volný čas příjemně, užívat si s rodinou, kamarády, dělat si drobné radosti. Nebazíruje na zbytečnostech, nesnaží se mít vše dokonalé. „Za sebe můžu říci, že s roztroušenou sklerózou se dá krásně žít. Může to sice znít jako klišé, ale opravdu pomáhá, když na sebe víc myslíte a trochu zpomalíte.“
(nik)
Zdroj:
