MUDr. Marek Peterka: Nejen pro pacienta, ale i pro lékaře může být těžké vyhodnotit projevy ataky

Asi každý pacient (nejen) s roztroušenou sklerózou zažil situaci, kdy si po uplynutí návštěvy u lékaře uvědomil, že se zdaleka nezeptal na vše, co by chtěl a potřeboval vědět. Často si na kontrole ani nejsme jistí, jestli je vůbec vhodné některé dotazy pokládat, případně při jaké příležitosti. S vedoucím lékařem MS centra při Neurologické klinice LF UK a FN Plzeň MUDr. Markem Peterkou jsme proto mluvili o tom, jaký prostor pro jednotlivé pacienty lékaři mají, co vše je možné v rámci kontrol probírat, a také jsme se pokusili zodpovědět některé dotazy, na něž se často zapomíná.

Času není tolik, kolik bychom si představovali

Kolik času může lékař v rámci kontroly pacientovi věnovat?

Obecně musím říct, že času není tolik, kolik bychom si představovali. V rámci optimalizace fungování našeho RS centra máme určité priority. Pro pacienta, který přijde s nově stanovenou diagnózou, se snažíme vyčlenit jednu hodinu. Jde o to, aby rozhovor s ním byl ucelený a my se mohli bavit jak o diagnóze, tak o potenciálních možnostech léčby.

Jiné je to samozřejmě u pacientů, kteří již užívají léčbu a chodí na „běžné“ kontroly. Zároveň odlišujeme kontroly, které vyžadují například rozebrání kontrolní magnetické rezonance, kdy se snažíme pacientovi věnovat alespoň 30 minut. Naopak při nejjednodušších, nekomplikovaných kontrolách, při nichž pacient nereferuje žádné potíže a cítí se stabilní, návštěva zabere zhruba 15 minut.

Zbývá čas i na pacientovy otázky?

Ano. V ambulanci se snažíme vést takzvaný strukturovaný rozhovor, který obsahuje určité prioritní otázky s cílem vysledovat, jestli nemá nové potíže a zda se u něj projevuje nějaká klinická aktivita choroby. Ptáme se i na chronické potíže, do jaké míry pacienta obtěžují, abychom se zaměřili na jejich případnou léčbu. Nicméně snažíme se dát prostor také pacientovi, aby se sám vyjádřil k tomu, co jej v rámci onemocnění obtěžuje nejvíce.

Do jaké míry má lékař kapacitu odpovídat na případné další dotazy pacienta prostřednictvím mailu či telefonu?

Opět platí, že času je málo. Zvlášť e-maily jsou zatěžující, protože ubírají čas reálnému kontaktu v ambulanci; tedy moc prostoru na ně není. Nejde o to, že bychom nechtěli pacientovi vyhovět a komunikovat s ním, ale komunikace přes e-mail bývá delší. Proto já osobně preferuji verbální kontakt, buď osobní, nebo telefonický.

Mají na vás pacienti mobilní telefon?

Nemají. Mají linku, na kterou se mohou obrátit do RS centra, většinou na sestřičky, které je buď odkazují na nás, nebo věc proberou s pacientem samy.

Není vhodné a správné přecházet symptomy ataky 

Jak pacienti poznají, že jim nesedí léčba?

Pacienti většinou poznají, že mají nějaké nežádoucí účinky. Tedy referují, že se po nasazení léčby objevily potíže, které předtím neměli. Je třeba to vždy pečlivě zanalyzovat. Pokud má pacient nasazenou léčbu, snažíme se jej informovat o nejčastějších nežádoucích účincích a případně o možnostech jejich ovlivnění. Někdy je potřeba, aby nemocný kontaktoval lékaře a vše s ním probral. Lékař mu případně může nabídnout nějakou alternativu léčby.

Druhým pohledem je účinnost terapie, což ale pacient není schopen sám vyhodnotit, případně jen velmi omezeně. To je tedy na nás. Musíme zhodnotit průběh onemocnění, nález na magnetické rezonanci, celkový stav a v určitém časovém intervalu posoudit, zda léčba funguje, nebo ne.

Poznají pacienti vždy ataku? A jak?

Nepochybně je to pro ně obtížné vyhodnotit a někdy je to obtížné i pro nás lékaře. Ale v drtivé většině jsme schopni konkrétní projevy vyhodnotit správně. Pacienty instruujeme, že pokud budou mít nové potíže, je vhodné kontaktovat RS centrum a probrat je s lékařem.

Obzvlášť to platí pro ty, kteří mají nově diagnostikovanou RS. Nevědí, jaké problémy se mohou objevit, nejsou s diagnózou seznámeni. V takových případech se pokusíme dané potíže buď vyhodnotit telefonicky, nebo pacienti přijdou na předčasnou kontrolu osobně. Nicméně v základním pohovoru, o kterém jsem už mluvil, se snažíme nejčastější příznaky choroby vyjmenovat a popsat, aby věděli, jaký může mít ataka charakter.

Jak postupovat, když se příznaky ataky objeví večer či o víkendu, případně na dovolené, když není ošetřující neurolog na dosah?  

RS centra nonstop nefungují, to je realita. Ale každý neurolog by měl zvládnout vyhodnotit, jestli se jedná o ataku. Tedy v rámci nemocnic je zajištěna 24hodinová péče o pacienty s roztroušenou sklerózou. Pokud se jedná o čas v běžné pracovní době, samozřejmě mohou kontaktovat RS centrum.

Je potřeba vždy, když máme podezření na ataku, kontaktovat lékaře? Tedy nesnažit se problémy doma „přetrpět“?

Ano. Pokud příznaky trvají více než 24 hodin a buď se objevily zcela nově, nebo se výrazně zhoršily, je optimální kontaktovat RS centrum, případně jiného neurologa. Je důležité, aby vyhodnotil, zda se jedná o ataku roztroušené sklerózy, eventuálně indikoval léčbu relapsu. Není vhodné a správné symptomy přecházet.

Protože to má vliv na průběh dalšího onemocnění…?

Ano, je to tak.

Ptáme se i na poruchy svěrače a sexuální dysfunkce

Jak postupovat, pokud se dostaví paralyzující únava? Existuje nějaký způsob, jak jí efektivně předcházet?

Je třeba říct, že jde o jeden z největších problémů. Některé statistiky uvádějí, že 80–90 % pacientů trpí určitým stupněm únavy a zhruba 50 % pacientů ji referuje jako nejvíce zatěžující komplikaci v rámci RS. Je otázka, na jakém podkladě vzniká − nejspíš vlivem chronického zánětlivého onemocnění a působků, které v rámci zánětu vznikají.

Neexistuje žádný jednoznačný recept, jak únavě předcházet. Jsou určitá doporučení, která můžou stav zlepšit a vést k určité ochraně před extrémním vyčerpáním. Jde o pravidelné aerobní cvičení ideálně v kombinaci s jógou. Je vhodné si optimálně upravit denní režim, hledat chvilky času, kdy je možné si odpočinout, nabrat sílu a „konzervovat“ energii. Máme také k dispozici nějaké léky, které můžeme pacientům nabídnout. Bohužel jejich efektivita je velmi omezená.

Poměrně často se v souvislosti s RS mluví o možných psychických potížích pacientů, méně už o některých choulostivých problémech – inkontinenci, sexuálních poruchách... Řešíte je s pacienty v rámci RS centra?

Tyto potíže zahrnuji do strukturovaného rozhovoru. Bavíme se zejména o poruchách svěrače, tedy močení nebo vyprazdňování, případně o sexuálních dysfunkcích. Víme, že sfinkterové poruchy (tedy poruchy svěrače) jsou relativně časté a je třeba se na ně aktivně ptát. Naše RS centrum má spolupracujícího urologa, takže pokud danou poruchu zjistíme a pacient ji chce řešit, odesíláme jej do jeho péče.

Jak časté je, že se u pacientů s RS daří nemoc natolik stabilizovat, že i v seniorském věku žijí bez výrazně omezujících potíží?

Je to individuální, není možné na to jednoduše odpovědět. Máme pacienty, kteří jsou 20 i 30 let na léčbě a jsou ve velmi dobrém klinickém stavu. Máme i výjimečné případy, kterým byla stanovena diagnóza v pozdním věku, a zároveň je aktivita choroby relativně vysoká. To nás překvapuje s ohledem na takzvanou imunosenescenci, tedy stárnutí imunitního systému, které je předpokladem slábnutí aktivity tohoto onemocnění. Ovšem nic neplatí stoprocentně, i těmto pacientům je potřeba nabízet léky s vyšší účinností.

Obecně můžeme říct, že většina pacientů ve vyšším věku je spíše stabilizovaných a jejich celkový zdravotní stav závisí na předchozím průběhu choroby.

Možnost vysadit léky? Zatím nemáme data

Je možné, nezávisle na věku pacienta, že se jeho zdravotní stav natolik zlepší, že může být zcela bez léků? A je to vůbec z hlediska prognózy nemoci žádoucí?

To je relevantní otázka, o které se v poslední době začíná diskutovat, ale zatím na ni není jednoznačná odpověď. Máme pacienty, kteří jsou dlouhodobě stabilizovaní − v takových případech se bavíme o horizontu 10 a více let, kdy u nich nejsou známky klinické aktivity choroby ani aktivity na magnetické rezonanci. Týká se to i pacientů v seniorském věku, s ohledem na zmíněnou imunosenescenci. Nabízí se otázka, do jaké míry tito pacienti potřebují takzvanou incizivní léčbu, tedy s významným zásahem do imunitního systému. Na druhé straně řada odborníků od tohoto postupu spíše zrazuje. Jsou totiž také pacienti (a každý lékař s nimi má zkušenost), kteří i po dlouhodobé stabilizaci choroby vyvinou ataku, jež je poměrně závažná. Aktuálně nemáme pro jednoznačné závěry data, není tedy jednoduché celou věc posoudit.

Předpokládám však, že pacienti by si určitě neměli léčbu vysazovat sami bez konzultace s lékařem…

Ne, to určitě ne. Pokud se pacienti na možnost vysazení léčby ptají, je vhodné ji s nimi probrat. Nicméně s ohledem na výše uvedené jsme k tomuto tématu zatím poměrně rezervovaní.

Napadá vás na závěr něco, co byste rád dodal či zdůraznil?

V našem centru se snažíme pacientům věnovat maximum času. Proto optimalizujeme jeho provoz na relativně krátké časové úseky a pacienty žádáme, aby chodili na čas. Snažíme se jim nabídnout vše, co umíme, aby mohli žít život s tímto onemocněním v co nejvyšší kvalitě. S příchodem moderní léčby, která je velmi efektivní při stabilizaci této choroby, se to daří u stále většího počtu pacientů našeho RS centra, což vidíme doslova „v přímém přenosu“. Máme tedy pro pacienty dobrou zprávu, že průběh tohoto onemocnění i jeho prognóza se skutečně významně zlepšují.

Lenka Kadeřávková
redakce MeDitorial