Jak se vyrovnat se sdělením diagnózy roztroušené sklerózy?
Pokud vám lékař sdělí diagnózu chronického a nevyléčitelného onemocnění, vždy se jedná o šok a těžkou životní zkoušku. Jak se vyrovnat s touto novou skutečností a kde hledat odpovědi na své otázky?
Roztroušená skleróza (RS) je i v dnešní době opředená řadou mýtů. Velký podíl na tom má i fakt, že po dlouhou dobu byla tato nemoc prakticky neléčitelná. V posledních 20 letech se však vyrojilo velké množství moderních léků, které tvář roztroušené sklerózy navždy změnily.
Nejste v tom sami
Sdělení diagnózy je šok. Člověka v ordinaci lékaře nenapadnou včas ty správné otázky, a když vytanou konečně na mysli, není se koho zeptat. Proto je dobré vzít si s sebou k lékaři blízkého člověka. Také je vhodné mít kontakt na ošetřujícího lékaře, abyste se mohli doptat na různé informace i po opuštění ordinace. Další možností jsou pacientská sdružení, neziskové organizace nebo jiní odborníci v RS centrech (např. psychoterapeut, fyzioterapeut). Existují také programy pro nově diagnostikované. Nejtěžší překážky po sdělení diagnózy pomáhá lidem s RS překonat například Sdružení mladých sklerotiků. Poradenství, sociální pomoc či rekondiční programy nabízí česká společnost Unie Roska.
Vyhněte se izolaci
Deprese a obrovský životní zvrat často vedou pacienta k tomu, že se uzavře a vyhýbá sociálním kontaktům. Člověk by však v této těžké době měl rodinu a své blízké spíše vyhledávat. I pro ně je nastalá situace těžká, mohou vás však podpořit a pomoci vám toto období překonat. Není dobré zůstat se svými nepřiměřeně chmurnými představami sám. Nezavrhujte rozhodně ani odbornou psychologickou pomoc.
Péče o tělo a duši hned od začátku
Každodenní péče o tělo a duši by měla být standardem životního stylu každého z nás. Nemoc neznamená, že již nic nemůžeme či nesmíme. Naopak. Nemoc nás odkazuje na to, na co se máme ve svém životě, těle, duši soustředit, co volá o pomoc. Dobrou péčí o sebe a laskavým aktivním přístupem ke své nové životní situaci je možné pozitivně ovlivnit průběh nemoci a kvalitu celého dalšího života. Ani zázračné léky vám nepomohou bez vnitřní motivace a snahy.
Pohyb je přirozenou potřebou každého z nás. A dvakrát tak důležitý je pro lidi s roztroušenou sklerózou. Poraďte se se svým fyzioterapeutem, které aktivity jsou pro vás nejlepší.
Stejně důležitá je i pravidelná a vhodně vedená psychoterapeutická péče. Jejím základním cílem je naučit člověka využívat vlastní možnosti a zdroje, které má k dispozici. Podstatná je motivace naučit se s nemocí žit. Důležitým cílem je udržet zájem o všechny oblasti života. Tělo a duše se navzájem výrazně ovlivňují a je potřeba na nich pracovat současně.
Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění. Imunitní systém, který za normálních okolností tělo chrání, se obrátí proti centrální nervové soustavě (mozku a míše). Ložiska vzniklého autoimunitního zánětu se mohou objevit na různých místech. Od konkrétní lokalizace zánětu se odvíjí projevy onemocnění. Nejčastěji je postižen zrak, hybnost, vyměšování či citlivost. Doprovodnými projevy mohou být i únava, deprese a menší kognitivní výkonnost. Nemoc se nejčastěji projevuje vznikem neurologických příznaků, které trvají dny až týdny a následně mohou samy nebo díky terapii vymizet. Zejména v pozdějších fázích onemocnění může část nových projevů přetrvat. Cílem léčby je omezit aktivitu zánětu a ideálně zabránit rozvoji nových neurologických obtíží.
(dos)
Zdroje:
Havrdová E., Malinová R., Suchá L., Novotná K. Rozcestník aneb mám RS a co dál?
Malinová R., Novotná K. Kde je vůle, tam je i cesta. Nedovolte roztroušené skleróze, aby vás zastavila.
