Aktivní navzdory onemocnění roztroušenou sklerózou
Dvaadvacetileté Daně z Českých Budějovic se roztroušená skleróza ohlásila, když se připravovala na maturitu. Diagnózu se dozvěděla až od rodičů po propuštění z nemocnice. Začala se léčit, změnila životní styl, ale nevzdala se své činorodosti. Ráda sportuje a v rámci pacientské organizace Roska sama pomáhá pacientům se stejnou diagnózou. Současně díky otevřené komunikaci na svém instagramu seznamuje s nemocí i veřejnost.
Nemoc se přihlásila brněním
Nemoc se u Dany projevila nejprve brněním tváře, které neustávalo. „Necítila jsem vyloženě bolest, tak jsem příznakům nepřikládala takovou váhu. Po měsíci mi ale začala brnět i špička jazyka a spodní ret,“ vzpomíná Dana. Obrátila se proto na svého praktického lékaře, který ji ihned poslal na podrobné vyšetření do nemocnice. Zatímco zubní kontrola ani rentgen nic neprokázaly, magnetická rezonance spolu s lumbální punkcí odhalily roztroušenou sklerózu.
Příznaky RS se mohou objevit napříč nervovým systémem. Patří mezi ně poruchy zraku, citlivosti, hybnosti, dále například dvojité vidění, deprese, únava nebo kognitivní poruchy. Kombinace těchto projevů jsou zcela individuální podle konkrétního místa nervového systému, který byl autoimunitní nemocí zasažen. „Ležela jsem tehdy ještě na dětském oddělení a rodiče poprosili lékaře, aby mi diagnózu zatím neříkali. Sdělili mi ji až sami doma,“ popisuje Dana, které se v tu chvíli změnil svět.
Rizikem může být i emoční vypětí
Přípravu na maturitu vystřídaly obavy o budoucnost. Dana proto razantně změnila životní styl – přestala kouřit a výrazně omezila i pití alkoholu. „Povoluji si maximálně sklenku vína nebo jedno pivo. Navíc jsem začala jíst mnohem zdravěji a experimentování v kuchyni se stalo mou velkou vášní,“ říká Dana. Také pochopitelně pravidelně užívá léky.
Od první ataky uplynuly čtyři roky a nemoc se zatím ozvala pouze jednou, konkrétně v podobně epileptického záchvatu. Podobně jako v prvním případě předcházelo atace velké emoční vypětí.
Právě stres je v souvislosti s RS obecně považován za jeden z rizikových faktorů, mezi další patří určité genetické pozadí, předchozí kontakt s herpetickým virem Epsteina–Barrové (EBV), nedostatek vitamínu D, kouření, obezita nebo složení mikrobiomu.
Maraton s roztroušenou sklerózou
Dana se nemocí nenechává odradit. Snaží se aktivně sportovat, což jí teď komplikuje pandemie covidu-19. „Sice nemůžu chodit plavat ani do posilovny, ale na procházky ano. Miluji svižnou chůzi i s pomocí holí na nordic walking,“ říká Dana, která je také pravidelnou účastnicí akce Maraton s roztroušenou sklerózou (MaRS). Letos se v rámci této aktivity ponořila spolu s dalšími pacienty a jejich přáteli do řeky Malše. Smyslem projektu je upozornit na fakt, že v životě každého člověka i při léčbě roztroušené sklerózy je důležitý pravidelný pohyb a zdravý životní styl. Během letošního ročníku sportovci zvládli více než 6 500 lekcí, přestože kvůli pandemii cvičili bezkontaktně. Své úspěchy sdíleli prostřednictvím sociálních sítí.
Dana s RS seznamuje veřejnost
Dana se o své diagnóze snaží mluvit otevřeně a vysvětluje lidem, kteří roztroušenou sklerózou netrpí, co vše obnáší. Osvětu šíří také na svém instagramovém účtu Roztrousena. Současně Dana přijala nabídku pracovat v organizaci Roska – České Budějovice, která pomáhá právě pacientům s roztroušenou sklerózou.
Povědomí veřejnosti o roztroušené skleróze je v ČR spíše povrchní. Podle internetového průzkumu agentury STEM/MARK v březnu 2020 mají Češi sice základní představu o RS, ale nedostává se jim konkrétnějších znalostí. Například 24 % dotázaných se domnívá, že nemoc postihuje převážně lidi ve stáří. Přitom první příznaky se nejčastěji objevují mezi 20 a 40 lety věku. V ČR je okolo 20 000 pacientů s RS a ročně přibývá přibližně 700 až 1 000 nemocných.
(nik)
Zdroje:
https://www.tribune.cz/clanek/45872-povedomi-verejnosti-o-roztrousene-skleroze-je-stale-nizke
