Diagnózu jsem „dostala“ k padesátinám, říká předsedkyně Unie ROSKA

Pacientská organizace Unie Roska již 27 let pomáhá nemocným s roztroušenou sklerózou řešit nejrůznější problémy, poskytuje sociální i právní poradenství, napříč regiony organizuje mnoho zájmových a edukačních akcí. V čele organizace již nějaký čas stojí Jiřina Landová (60), která patří mezi poměrně netypické pacienty s touto chorobou. Lékaři jí totiž nemoc diagnostikovali, když jí bylo 50 let. Onemocnění se u ní naštěstí momentálně nezhoršuje.

Nejvíce bojuji s únavou

U většiny pacientů a zejména pacientek se nemoc projeví ve věku mezi 20 a 40 lety. U vás to ovšem bylo o dost později, jak se poprvé onemocnění ozvalo?

Diagnózu jsem „dostala“ skutečně až k 50. narozeninám. Když se ale ohlížím zpět, měla jsem příznaky už daleko dříve. Třeba na střední škole mě považovali za lempla, protože jsem nebyla schopná přejít kladinu. Rovnováha mi dělala hrozný problém. Spouštěčem, který mě přiměl vyhledat lékaře, byl okamžik zhruba před 11 lety, když jsem dostala chřipku. Něco mi tehdy upadlo v koupelně, ohnula jsem se a už nezvedla. Neovládala jsem levou půlku těla.

Co si pod tím přesně představit?

Měla jsem polovinu těla necitlivou. Nepostavila jsem se na nohu a nezvedla ruku. Po nějaké době to odeznělo, ale pak se problémy objevily zase. Třeba jsem si lehla do postele a nemohla vstát. Jakmile jsem totiž změnila polohu těla, už jsem necítila jednu stranu těla. Nebo jsem nemohla vystoupit z tramvaje, na ulici se musela opřít o dům a chvíli počkat a taky jsem přestávala vidět na jedno oko. Zhruba rok trvalo, než jsem se dobrala diagnózy, která mi byla potvrzena až na základě lumbální punkce.

Jaká byla a je v současnosti vaše léčba?

Po stanovení diagnózy jsem byla na kapačkách kortikoidů v nemocnici, postupně se dávky léků snižovaly. Taky jsem užívala imunosupresiva. Ovšem když jsem se později začala léčit v MS centru ve VFN v Praze, bylo mi řečeno, že tímto způsobem už se nemoc neléčí. To bylo ještě v době, kdy neexistovalo nařízení vlády (č. 307/2012 Sb., účinnost od 1. 1. 2013) předepsat pacientovi biologickou léčbu do 4 týdnů od stanovení diagnózy (za předpokladu, že pacient splňuje indikační kritéria, která se týkají závažnosti choroby – pozn. red.). Mám výhodu v tom, že se ložiska v mozku a míše nezvětšují a díky tomu u mě nemoc není aktivní, a proto jsem bez léčby. Pouze jednou za půl roku chodím na kontrolu a jednou za rok na magnetickou rezonanci.

Dá se tedy říci, že vás osobně v současnosti nemoc v pracovním a osobním životě příliš neovlivňuje?

To se říci nedá. Nejvíce bojuji s únavou, což je velmi nevyzpytatelné. Někdy se stane, že jsem ve 2 hodiny odpoledne úplně grogy a nic s tím neudělám. Nepomůže kafe ani nic jiného, jen si potřebuji sednout nebo lehnout a nic nedělat. Taky mě velmi zatěžují spastické křeče, při kterých se velmi bolestivě stahují svaly, hlavně v noci. Kromě hořčíku se s tím v podstatě moc dělat nedá. Sice existují léky, ale ty jsou silně návykové a mají nežádoucí účinky.

Řada lidí se nechce doprošovat

 Předsedkyní pacientské organizace Unie ROSKA jste zhruba 2 roky, jaká je její hlavní náplň?

Naším základním cílem je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní a plnohodnotný život. Pacientům pomáháme řešit jejich problémy s přístupem k léčbě nebo lázeňské péči, řešíme odvolání při zamítnutí úhrady zdravotnických prostředků a pomůcek.

Stává se často, že zdravotní pojišťovny odmítnou uhradit zdravotnické pomůcky?

Poslední dobou docela ano, protože posudkový lékař mnohdy žadatele ani nevidí a rozhoduje pouze od stolu na základě jeho žádosti. Bohužel úhradová vyhláška s mnoha neurologickými diagnózami moc nepočítá, a proto posudkový lékař nemá pacienta kam zařadit, a tím pádem pomůcky nedoporučí. Teprve v následném odvolacím řízení se žádostí někdo skutečně zabývá a vyžádá si zdravotnickou dokumentaci z MS centra.

Mohou se tedy pacienti na vás obrátit, abyste jim pomohli vypracovat odvolání k druhé instanci?

Ano, spolupracujeme s právníky, kteří se na tuto problematiku, tedy nároky pacientů, specializují. Ale nemocní se na nás musí obrátit aktivně, v opačném případě se to ani nedozvíme. Problémem je, že řada lidí, když jednou neuspěje, to vzdá, nechce se tzv. doprošovat. Což je škoda.

Jak často odhadem uspějete v těchto typech odvolání, tedy při žádostech o úhradu zdravotnických prostředků a pomůcek?

Řekla bych tak v 75 % případů, možná i více. Uspět se nám daří u pacientů, kteří jsou ochotni spolupracovat a jejich nárok je oprávněný.

Sponzoři jsou ochotni sponzorovat především edukaci

Vaše organizace pořádá řadu osvětových akcí, různé konference a přednášky a jste také velmi aktivní v regionech, co přesně tam pro pacienty chystáte?

Unie Roska má 28 regionálních organizací ve 13 krajích ČR a v Praze tak, abychom byli co nejblíže pacientům. V regionech probíhá řada akcí, od rekondičních pobytů přes pravidelné cvičení, plavání, ergoterapii až po arteterapii, v neposlední řadě také umožňujeme sociální kontakty pacientům, kteří by se jinak možná nedostali mimo domov a už vůbec nejeli na dovolenou. Máme bezbariérové prostory, vyzvedáváme pacienty doma. V některých Roskách se cvičí dokonce každý den.

Jde o velké množství aktivit, jak se vám daří je všechny ufinancovat?

Máme dotace od státu a sponzory především z řad farmaceutických firem atd. Problém je, že farmaceutické firmy čím dál zpřísňují pravidla sponzoringu, mají obvykle zájem pouze o edukační akce. Ale u pacientů je to spíše naopak. Pokud jsou nově diagnostikovaní anebo se na trhu objeví nový lék, rádi se vzdělávací akce zúčastní, ale jinak, když to přeženu, je to pro ně pořád to samé dokola.

Naše organizace například pořádá sportovní hry, Roskiádu, je o ni velký zájem, letos jsme zde měli 135 účastníků. Ale jakmile akce zavání zábavou, sponzoři to berou tak, že se jdeme bavit. Jenže my potřebujeme přitáhnout pacienty k pohybu.

Takže nejčastěji sháníte peníze na sportovní akce…

Ano, ale určitě taky na provoz, zatím fungujeme z roku na rok. Žijeme tím v ohromné nejistotě, a přitom bychom potřebovali plánovat dlouhodobé aktivity. Mým hlavním cílem je proto profesionalizovat Unii ROSKA. Máme 1 placeného zaměstnance, celá výkonná rada pracuje bez nároku na odměnu, což není dlouhodobě udržitelné. To vidím sama na sobě. Většina z nás to dělá buď proto, že je v důchodu nebo na sociálních dávkách, anebo při práci, jako třeba já.

(lek)